2013年03月05日
脳脊髄液減少症
脳の過敏状態による頭痛と言う日記を書いて、その治療に使われる抗てんかん薬と抗うつ薬はどう効くんだろうと調べてみた。
そこで脳脊髄液減少症患者のつぶやきと言うブログに出会った。
脳脊髄液減少症はほとんど認知されていない病気で周りからなまけ病とか思われ、
とっても苦しいんだ!と言うことが書かれていた。
脳の過敏状態と同じような症状で「脳脊髄液減少症を覆い隠す紛らわしい病名が、またひとつ増えてしまっただけじゃないか。」と思ったそうだ。
そこで思いでしたのが前にコメントをくれた雪之丞さんのんびりいこうだった。
確か雪之丞さんも脳脊髄液減少症だったような・・・と思ったらやっぱりそうだった。
脳脊髄液減少症で苦しんでいる人の気持ちも考えず安易に「脳の過敏状態による頭痛」なんて日記書いてしまって申し訳ない気持ちになった。
今日は息子と一緒に整形外科に行って疲れてしまって文面が変だけど書かずにはいられなくて書いてしまった。
また明日見直します。
そこで脳脊髄液減少症患者のつぶやきと言うブログに出会った。
脳脊髄液減少症はほとんど認知されていない病気で周りからなまけ病とか思われ、
とっても苦しいんだ!と言うことが書かれていた。
脳の過敏状態と同じような症状で「脳脊髄液減少症を覆い隠す紛らわしい病名が、またひとつ増えてしまっただけじゃないか。」と思ったそうだ。
そこで思いでしたのが前にコメントをくれた雪之丞さんのんびりいこうだった。
確か雪之丞さんも脳脊髄液減少症だったような・・・と思ったらやっぱりそうだった。
脳脊髄液減少症で苦しんでいる人の気持ちも考えず安易に「脳の過敏状態による頭痛」なんて日記書いてしまって申し訳ない気持ちになった。
今日は息子と一緒に整形外科に行って疲れてしまって文面が変だけど書かずにはいられなくて書いてしまった。
また明日見直します。
Posted by ココ at 23:13│Comments(2)
│健康
この記事へのコメント
私のつぶやきを覚えていてくれたんですね~ビックリです(笑)
この病気は最近だんだんと周知され始めた位だし、全ての現象をこの病気に結びつけるのもどうかと思いますので、気にしなくていいと思いますよ。
メディアから入る情報が一般人の知識ですからね^^
確かにこの病気に辿りつくまで8年もかかり、しかも色んな先生に色んな事言われてきましたが、私はまだ動ける範囲の人ですので捉え方も様々です。
本当に症状に耐えられず自殺してしまう人、したいと思っている人などにとっては、きっと似た症状を別の病名で隠すようなことをメディアを通して言われてしまうと我慢できないほど怒りを覚えるし訴えたいと思います。
病気も千差万別なら同じ病名でも千差万別。ましてこの病気でもないのに…大丈夫ですよ^^
むしろ、この病名を覚えていてくれて有難いです。
本当に有難うございます^^
Posted by 雪之丞 at 2013年03月06日 09:10
コメントありがとうございます!
勝手にURL載せて良かったかな?と心配だったんです、安心しました(笑
覚えていますよ~だって全然知らない病気だったし、その症状の辛さに驚きましたもん。
私は最近腕やひざや肩、あちこちの関節が痛くて病院に色々行ったけど結局腱鞘炎という診断で湿布と鎮痛剤でお終い。もっと根本的な治療とかないの?ってこんなことですらがっかりしてしまうのに、脳脊髄液減少症なのに分かってくれないなんてどれほど大変なんだろうって思います。
もっと沢山の人に知って・・・て言うか、医者がもっと勉強してくれって感じですかね!?
有難うございますなんて、そんなそんな(汗
これからもどうでも良いことばかり書いてますけど、覗きに来て下さいね^^
Posted by ココロ at 2013年03月13日 19:01